14岁男孩身患“渐冻症” 高昂医疗费无力承担

每当小仁方要上洗手间时，就得奶奶和爸爸一起帮忙

东南网8月22日讯（海峡都市报记者 侯希辰 周德庆 章薇 陈贽超 肖春道 文/图）

关注理由 14岁的南平政和男孩许仁方是名“渐冻人”。

日前，随着风靡欧美的“冰桶挑战赛”活动传递到中国，罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”(俗称“渐冻人症”)患者走进了公众的视野。

和所有“渐冻人”一样，小仁方全身像被冰雪冻住一样，身体正在一部分一部分地萎缩：腿、手臂、手指，连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……直到丧失任何行动能力。最终，呼吸衰竭。

我省每年新增50例“渐冻人”，他们的平均生存期仅两年半，无法治愈，但可靠药物控制病情进展，他们的境遇值得我们关注和帮助。

三年未见，连说话都很费力了

小仁方的家在政和县澄源乡前山村，去县城要走一个多小时的山路。开裂的土墙、两间阴暗的木房、破旧的家具和一台小小的电视机，是他们一家四口的全部家当。

一缕阳光斜照进家门，瘫坐在轮椅上的小仁方，手和脚以特殊的角度扭曲着，挣扎着好像要说些什么。82岁的奶奶听了许久才明白——孙子想出去。

看着孙子，奶奶无奈地叹了口气，“(我)快抱不动你了。”见到记者到来，小仁方吃力地挣扎着，想打个招呼，可挣扎了许久，只是稍微扭动了一下脖子。

三年前，在福州，记者第一次见到小仁方时，他软绵绵地趴在父亲许惠贵的怀里。前一晚，为了替儿子省下治病的钱，许惠贵抱着儿子，在火车站候车厅的椅子上躺了一晚。

当时，小仁方还在记者的采访本上，一笔一画地写下了自己的名字。三年未见，他更瘦了，全身好像只剩下骨头。

如果没有这个病，14岁(虚岁)的小仁方，已经上小学五年级了。可自从2011年奶奶摔了一跤骨折后，奶奶再也没力气背着孙子上学了。三年来，除了父亲带着去求医，小仁方只好一个人辍学在家，念着姐姐留下的课本。